Les patients racontent

Lyvia, 3 ans, Québèc, Canada

Québèc, Canada

Nous sommes reconnaissantes à Kristel Dalbec et Percy Pinto d’avoir partagé le périple et la bataille de leur fille, Lyvia, âgée de 3 ans contre l’encéphalite NMDA. Le chemin est long et n’est pas encore terminé, mais au moins il y a de la lumière et de l’espoir à la fin du tunnel. Veuillez cliquer ici pour visionner la vidéo : https://www.youtube.com/watch?v=NR-GsUZ9U5g&feature=youtu.be https://www.youtube.com/watch?v=NR-GsUZ9U5g&feature=youtu.be Pour nos lectures francophones, nous vous invitons de joindre le groupe de soutien pour la France sur FB au lien suivant : https://www.antinmdafoundation.org/fr/support-groups-on-facebook/

L’histoire d’Eliaure, 15 ans

Cote d’Ivoire (CI)

Notre drame a commencé depuis le 19 Juillet 2017. Eliaure a commencé à se plaindre qu’elle ne se sentait pas bien. Après 2 jours de plainte, nous nous décidons à l’envoyer voir un pédiatre, rien ne fut trouver à part une légère fièvre, mais le médecin décida de lui faire un traitement de malaria vu que nous sommes en zone tropicale. Deux jours après le début du traitement de malaria, elle commença à avoir des troubles du comportement, tels « demander l’heure chaque 5 minutes, dire qu’elle n’était pas dans le même monde que nous, que nous étions dans un monde…

Elena, 5 ans – Compiègne, France

Compiègne, France

Elena venait à peine d'avoir 5 ans lorsque la maladie s'est déclarée. Elle s'est déclarée par une forte douleur aux dents. Nous sommes allés chez le dentiste mais aucunes caries, ces dents définitives arrivaient bien. Et après tout c'est enchaîné très rapidement: perte d'appétit, mutisme,elle ne pleurait plus. De très fortes crises de violence contre elle et contre nous, insomnie. Nous avons été aux urgences , nous sommes restée 1 semaine, les pédiatres pensaient qu'elle faisait une très grosse déprime. Nous avons commencé à aller voir un psychiatrique mais en quelques jours elle s'est arrachée tous ces cheveux donc nous…

Alexandre, 10 ans, Boulazac, France

Boulazac, France

La maladie d'Alexandre s'est déclarée en mars 2014. Aux premiers jours Alex se plaignait de fourmillement dans les mains et d'un mauvais goût dans la bouche des qu'il mangeait, ces symptômes de plus en plus développés tous les jours puis le dimanche 23 mars 2014 Alex a donc fait une petite crise fourmillement puis goût, puis une deuxième puis une grosse il avait des fourmillement partout et dans la voiture amenant à l'hôpital "grosse crise et arrêt sur image" Alex ne savait plus comment il s'appelait a dit de grosses incohérences et là plus rien il avait la mâchoire serrée…