Elena, 5 ans – Compiègne, France

Compiègne, France

Elena venait à peine d’avoir 5 ans lorsque la maladie s’est déclarée.
Elle s’est déclarée par une forte douleur aux dents.
Nous sommes allés chez le dentiste mais aucunes caries, ces dents définitives arrivaient bien.
Et après tout c’est enchaîné très rapidement: perte d’appétit, mutisme,elle ne pleurait plus.
De très fortes crises de violence contre elle et contre nous, insomnie.
Nous avons été aux urgences , nous sommes restée 1 semaine, les pédiatres pensaient qu’elle faisait une très grosse déprime. Nous avons commencé à aller voir un psychiatrique mais en quelques jours elle s’est arrachée tous ces cheveux donc nous sommes retournés aux urgences et de là la chef du service pédiatrie a décidé de la transférée à l’hôpital Necker à Paris.
La meilleure décision qu’elle a eu. Elena était dans le service neurologique métabolisme.
Un soulagement de se faire comprendre par les médecins.
Il s’est passé 15 jours entre la 1ère fois aux urgences et Paris.
Ensuite , 1mois d’hopital avec tous les traitements et 6 mois en centre de rééducation.
Tout ça en 2013 , et maintenant elle a retrouvé tous ces réflexes mais un léger soucis avec la mémoire à court terme.