Alexandre, 10 ans, Boulazac, France

Boulazac, France

La maladie d’Alexandre s’est déclarée en mars 2014. Aux premiers jours Alex se plaignait de fourmillement dans les mains et d’un mauvais goût dans la bouche des qu’il mangeait, ces symptômes de plus en plus développés tous les jours puis le dimanche 23 mars 2014 Alex a donc fait une petite crise fourmillement puis goût, puis une deuxième puis une grosse il avait des fourmillement partout et dans la voiture amenant à l’hôpital “grosse crise et arrêt sur image” Alex ne savait plus comment il s’appelait a dit de grosses incohérences et là plus rien il avait la mâchoire serrée il n’avait et devenait bleu. A l’hôpital ils ont mis plus d’une heure à le réanimer et a le faire revenir à une conscience (stade 3 de réanimation) ils l’ont tellement mis de médicament qu’il a eut les jours d’après un surdosage de médicament mais très vite d’ex crises d’hallucinations et la mains qu’il ne mobilisait presque pas, les mesecinq disaient que c’était du au surdosage mais je n’y croyait pas et je savais que ce n’était pas que de l’épilepsie. Après une semaine de crise épilepsie et hallucination une pédiatre qui commençait sa garde est passée et a écoutée ce que je Luis médisais et elle a eu le réflexe d’appeler le chu Pellegrini Bordeaux le service de neuro pédiatrie qui a décider de l’admettre tout de suite. Et la tout c’est écrouler ils ont envoyé l’hélicoptère avec l’équipe de réa pédiatrique chercher Alexandre et notre fils a décoller en direction de Bordeaux, pour nous 1h30 d’angoisse de stress de pleurs de route pour aller le rejoindre à Bordeaux. Nous le retrouvons au service des urgences ou ils l’ont admis avant de le transférer au service de neuropediatrie du professeur Pedespan. Le professeur le lendemain est venu me voir l’occulter et a commencé tout de suite les examens, de jours en jours l’état d’Alexandre c’est dégradé paralysie des membres perte de parole de mémoire de plus en plus de crises d’hallucinations et très fortes, insomnie. Enfin pour moi mon fils était perdu et son état s’emparait de jours en jours en parallèle les docs avaient commençaient les cures d’immunoglobulines sans grande amélioration mais ils nous avaient prévenus que les immunoglobulines mettaient beaucoup de temps à agir, Alex commençait à faire aussi de grosses crises de convulsions ne mangeait plus avaient des cathéters partout et ils ont dû lui lui mettre une voie centrale pour tous les médicaments car plus aucune veine était en état de tenir et du coup était alimenté par des poches en voie centrale . Ils ont ensuite commence les corticoïdes et en suivant les immunosuppreurs. Pour résumer Alex ne mangeait plus ne parlait plus ne marchait plus était paralysé de tous ces membres mon fils était “un légume” je déteste cette expression mais elle seule peut témoigner à quel point une tait dans un état terrible. Puis les médicaments ont commencés à faire leur effet et de jours en jours notre Alex est revenu à lui au prix de beaucoup d’effort de kinésithérapie pour marcher de nouveau, d’orthophonie pour apprendre à reparler, de psychologie pour évacuer tôt se stress. Alexandre est sorti de l’hôpital de Bordeaux le 6 mai 2014 soit 2 jours avant ses 9 ans.

Alex est suivit depuis très régulièrement à Bordeaux au chu, la dernière ponction lombaire montre que la taux est encore légèrement positif d’où une surveillance accrue de son état. Les examens ont pas montrés de tumeurs. A ce jour nous le surveillons mais ne savons pas ce que va être la suite va t’on lui faire une nouvelle injection de rituximab pour finir de supprimer ces anticorps nmda?

Actuellement Alexandre est en cm2, il a toujours un suivi psychologique , orthophonique, il a une assistante vie scolaire avec lui en classe. Il est très angoissé, il peut être très fatigué, et la concentration est très fragile.

Nouveau bilan en septembre.

Cette maladie est terrible nous avons faillit perdre notre fils et depuis notre vie est autour de cette maladie mais on relativise et on profite de chaque moment de la vie.