L’histoire d’Eliaure, 15 ans

Notre drame a commencé depuis le 19 Juillet 2017. Eliaure a commencé à se plaindre qu’elle ne se sentait pas bien. Après 2 jours de plainte, nous nous décidons à l’envoyer voir un pédiatre, rien ne fut trouver à part une légère fièvre, mais le médecin décida de lui faire un traitement de malaria vu que nous sommes en zone tropicale.

Deux jours après le début du traitement de malaria, elle commença à avoir des troubles du comportement, tels « demander l’heure chaque 5 minutes, dire qu’elle n’était pas dans le même monde que nous, que nous étions dans un monde plus rapide qu’elle ».

Vraiment inquiet par ce comportement, nous décidions 5 jours après de la faire voir un neurologue, car nous savions que quelque chose n’allait plus chez notre fille. Après une visite chez le neurologue, il décida de lui faire un scanner le même jour qui ne décèlera rien. Le même jour, de retour de l’hôpital elle nous fit une crise qui s’apparentait à une crise d’épilepsie. Elle fut rapidement évacuée à l’hôpital, une ponction Lombaire fut faite et un EEG. La ponction ne montra pas grand-chose mais l’EEG montrait une souffrance cérébrale du lobe gauche. Et la batterie d’examen fut fait, rien ne fut trouver de concret et nous assistons à la décadence de notre enfant. Elle fut hospitalisée pendant 16 jours, rien, aucun neuroleptique ne la calmait, rien, même son passage en réanimation pour essayer de la calmer, rien, les troubles s’enchainaient. Finalement elle fut sortie de l’hosto.

Il serait bon de signaler qu’Eliaure était une élève brillante en classe de 3eme, dans une des meilleures écoles d’élite de la place.

La déchéance totale de notre enfant, ahhh cette sale maladie!

Quelques troubles :

• Perte de l’appétit, elle pesait 55 kg avant le déclenchement réel de la maladie, 1 mois après, elle pesait 41 kg
• Perte du sommeil, elle pouvait faire 5 jours complets sans fermer les yeux malgré tous les somnifères
• Machoienement en permanence
• Troubles psychiques
•  Crises qui s’apparentaient à de la démence
• Perte de la marche
• Perte de la lecture et de l’écriture
• Perte de la parole

Finalement, le neurologue nous orienta vers un pedo-psychiatre qui crut déceler une schizophrénie. Malgré le traitement du Risperdal, RIEN!

Un matin d’Octobre, le neurologue Pr KOUAME ASSOUAN, impuissant, décida d’envoyer une ponction lombaire à Lyon à l’hôpital neurologique chez le Pr J. Honnorât, et quelques jours après le diagnostic tomba : ENCEPHALITE AUTOIMMUNE NMDA.

Il fallait d’urgence l’évacuer sur la France, mais hélas par faute de moyen, nous ne pouvions pas dans l’immédiat trouver autour de 60 000 euros.

Le Pr Honnorât, proposa au neurologue de commencer un traitement d’immuno-globuline, ce qui fut très compliqué car impossible de le trouver ici. Le neurologue batailla avec un laboratoire qui a fini par le commander (et jusqu’aujourd’hui, en CI, elle est la seule à avoir fait ce genre de traitement car très onéreux pour la majorité de la population).  Le traitement fut fait début novembre et début d’amélioration, incroyable.

Elle recommencer à retrouver l’usage de l’écriture, de la lecture, avec toujours des crises changeantes (injures, enfermement).

Pour la question financière, une autre bataille : il nous fallait absolument trouver les moyens pour faire soigner notre fille, appel à l’aide de partout, de bonne volonté, cotisation, aide de personnalité, et finalement le 14 Janvier nous sommes arrivés à Lyon dans le service du Pr Honnorât.

Elle reçut 2 doses de RITUXIMAB, nous sommes restées 20 jours, et nous sommes rentrés en CI depuis le 8 Février, avec pour consigne de lui faire 3 doses d’immuno-globuline.

J’ai vraiment été contente de savoir qu’il existe une fondation, car je voudrais vraiment aider à faire connaitre cette maladie, qui j’en suis sûr, doit exister chez nous en pays démuni, mais par manque de moyens, on doit traiter de nombreuses personnes de « Folles ».

Eliaure va mieux, à mon avis à 60 pour cent et comme nous a dit Pr Honnorât, nous sommes patient et espérons très fort qu’elle s’en sorte définitivement et se joigne à nous pour lutter contre cette vilaine maladie.