Mot de bienvue de Nesrin Shaheen, président de la Anti-NMDA Receptor Encephalitis Foundation, à l’occasion du deuxième concert bénéfice, Sonia Gramcko & ses amis : Chantons pour la guérrison, à Ottawa, le 27 février 2016

Bienvenu au deuxième Concert bénéfice, Sonia Gramcko et Ses amis chantons pour la guérison; une célébration de l’espoir et la guérison. Mon nom est Nesrin Shaheen; je suis co-fondatrice et présidente de la fondation.

En février 2008 quand ma fille, Sonia est tombé malade il n’y avait personne avec qui nous pourrons parler. C’était une maladie seulement identifier en 2007, par le célébre neurologue et chercheur espagnole, Dr. Josep Dalmau. Sonia était la première a être positivement diagnostiquer au Canada, à L’hopital d’enfants de l’est de l’Ontario.

Je considère notre soirée un événement historique car en 2008 il y avait à peine un couple d’article décrivant la maladie. La maladie est encore souvent mis-diagnostiquer comme maladie psychiatrique, mais nous sommes juste au début de briller une lumière forte la-dessus.

Depuis, nous sommes pratiquement 3,000 personnes sur les médias sociaux et nous avons plusieurs groupes de soutien pour les familles et les survivants.

Une importante étape de cette histoire est la publication en anglais, en 2011, du livre, Brain on Fire : My month of madness par la journalist, Susannah Cahalan, elle-même une survivante de la maladie. Malheureusement le livre n’a jamais été traduit en français. Le film du livre sortira plus tard cette année.

A peine quelque semaines avant la publication du livre, notre fondation, The Anti-NMDA Receptor Encephalitis Foundation est née; le seule organisme au Canada et mondialement dédié à cette maladie.

Ce sont des grands pas qui ont été faite à sensibiliser le monde. Merci d’étre solidaire avec nous et d’être Anti l’encéphalite NMDA.

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