Porte-Parole, Soutien aux Personnes Soignantes/Patients

Kristel Dalbec – Rive sud, Montréal

Ma fille de 4 ans mène actuellement un combat contre l’encéphalite anti-récepteur nmda. Je me donne comme mission de sensibiliser les gens à cette maladie pour qu’elle soit plus facile à reconnaître et ainsi apporter les traitements efficaces rapidement. J’ai fait des entrevues à la radio et au journal afin de faire connaître cette maladie rare. Je veux apporter du soutien aux familles et donner de l’espoir. La convalescence est Une montagne russe d’émotions et il faut pouvoir en parler pour garder courage et patience. Mon mantra: un jour à la fois !

Marina Okou, Abidjan, Cote d’Ivoire

Je suis Marina Amon épouse Okou, âgée de 41 ans. Je suis mère de 3 enfants et mariées depuis maintenant 16 ans.

J’ai fait des études d’Ingénierie en Informatique et Marketing appliqué. Ma réelle passion c’est l’évènementiel et la décoration. J’ai finalement fait une formation en Wedding Planner et une autre en Design Event avec le groupe Wedding Beautiful America.

C’est finalement dans l’évènementiel que j’évolue.

Et depuis finalement 7 mois, je m’occupe beaucoup plus de ma fille atteinte d’une encéphalite auto –immune NMDA. Parcours long, mais je sais que nous y arriverons malgré les nombreuses difficultés morales et financières.

Siobhan Brown – Johannesburg, Afrique du Sud

Madame Siobhan Brown est mariée et elle a deux enfants. En janvier 2012, alors qu’il avait 19 ans, son aîné est devenu l’un des premiers patients à être positivement identifié en Afrique du Sud. Il s’est complètement rétabli et aucun tératome n’a été découvert. Madame Brown agit à titre de porte-parole, soutien aux personnes soignantes/patients pour le compte de la Fondation. Elle s’occupe de la comptabilité pour l’entreprise de son mari, en plus d’administrer et de lever des fonds pour le compte d’une organisation non gouvernementale (ONG) vouée au développement du hockey sur gazon à l’intention des enfants désavantagés âgés entre 7 et 18 ans. Madame Brown possède un sens aigu du civisme et elle adore aider son prochain.

Nesrin Shaheen – Ottawa, Ontario, Canada

Madame Shaheen est une administratrice et membre fondatrice de la Fondation de l’encéphalite à anticorps antirécepteurs nmda. Sa fille a été le premier cas identifié avec certitude au Canada en janvier 2008. Depuis, sa fille a fait quatre rechutes et continue sa lutte en vue de son rétablissement. Madame Shaheen agit à titre de porte-parole, soutien aux personnes soignantes/patients au sein de la Fondation. Elle détient un baccalauréat ès arts en littérature allemande et langues de l’université McGill ainsi qu’un certificat en édition décerné par The Robert Gordon University, Aberdeen (Écosse). Madame Shaheen travaille au ministère des Affaires étrangères, du Commerce et du Développement, Canada depuis 1991. Elle parle couramment l’anglais, le français et l’allemand.

Susanne Naaf – Rondeshagen (près de Lübeck), Allemagne

Susanne Naaf habite en Allemagne. Elle a deux enfants; l’un a l’âge adulte et sa fille, maintenant une adolescente, était approximativement la 300e personne au monde à avoir reçu un diagnostic d’encéphalite à anticorps antirécepteurs nmda. Le diagnostic a été posé deux mois après le début de sa maladie, alors qu’elle n’avait que sept ans..

À l’époque, son traitement ne consistait qu’à administrer du prednisolone pendant la période aigüe en raison de l’insuffisance des connaissances à propos de la maladie et de ses traitements potentiels. Néanmoins, elle s’est presque complètement rétablie au cours des trois années suivantes. Elle ne souffre à présent que de déficits cognitifs et de mémoire bénins. Cinq ans après son apparition, le test de dépistage des anticorps (sérum) était négatif pour la première fois.

Jusqu’en 2010, on ne retrouvait aucune information concernant la maladie dans la littérature médicale, alors Susanne Naaf a débuté sa propre recherche privée exhaustive, tout en recherchant simultanément d’autres personnes atteintes partout dans le monde. En collaboration avec Tanja Haas, une mère partageant les mêmes intérêts en communication et en acquisition de connaissances, elle a mis sur pied le site Web allemand www.Anti-NMDA-Rezeptor-Enzephalitis.de.

Susanne Naaf administre et supervise ce groupe depuis 2011 et elle s’implique dans la sensibilisation face à cette maladie (télévision, journaux) et apporte son soutien aux patients et à leurs familles.

Son plus cher désir est de voir se poursuivre la recherche médicale et les progrès en matière de traitement pour tous les patients actuels et éventuels.

Pilar Castillo Meier – Washington, D.C., É.-U.

Pilar Castillo Meier a récemment pris sa retraite de la Banque interaméricaine de développement (BID) où elle occupait le poste de conseillère supérieure au Fonds multilatéral d’investissement (MIF). Ce fonds fait la promotion de la croissance économique à grande échelle par le biais du développement du secteur privé, particulièrement les microentreprises et les petites entreprises en Amérique latine et dans les Caraïbes.

Elle détient un baccalauréat ès arts de l’American University et une maîtrise en développement organisationnel et ressources humaines stratégiques de la Johns Hopkins University. Pilar est parfaitement bilingue en anglais et en espagnol.

Pilar a une grande estime pour le service communautaire. Elle est membre fondatrice et ancienne présidente du Latino Student Fund (LSF), ainsi que membre du Levine School of Music Council of Advisers, deux organisations qui fournissent des possibilités de s’instruire aux enfants issus de familles à faibles revenus. Pilar a également présidé le Children’s International Summer Villages (CISV), un organisme qui travaille à la résolution de conflits par le biais de de stratégies pacifiques. À la BID, Pilar gérait le Shoebox Project, une initiative à l’intention des sans-abris et elle était l’une des pionnières du IDB-DC Solidarity Fund Consultative Committee (Comité consultatif du fonds de solidarité IDB-DC), soit le processus d’allocation des bourses et des ressources. Pilar était également membre du Conseil de fiduciaires de la Washington International School (école internationale de Washington). Elle présidait le Enrollment Management and Marketing Committee dont le but est de maintenir un groupe diversifié d’étudiants, tant sur le plan social qu’économique et, pour ce faire, se chargeait de campagnes de financement pour l’aide financière.

Pilar s’est vue décerner le prix de solidarité 2007 de la Banque interaméricaine de développement pour son travail bénévole en levée de fonds et d’élaboration de réseaux et de partenariats stratégiques qui ont fourni des opportunités à des familles désavantagées de la région du district de Columbia.

Annalisa, la fille de Pilar, a appris qu’elle souffrait d’encéphalite à anticorps antirécepteurs nmda en septembre 2008, au cours de sa première journée au collège alors qu’elle avait 18 ans. Elle a passé approximativement 10 semaines dans un coma et par la suite, elle réagissait à peine pendant près de quatre semaines. Alors qu’elle était admise à l’unité des soins intensifs neurologiques du New York Presbyterian Hospital, elle a subi une plasmaphérèse, immunoglobuline intraveineuse (IvIg), l’ablation des tératomes ovariens et de la chimiothérapie (Rituximab). Annalisa a par la suite été transférée au National Rehabilitation Hospital à Washington, D.C., où elle a passé trois mois en réadaptation tout en étant hospitalisée (afin de réapprendre les compétences de base, soit marcher, parler, manger, etc.). Ce fut suivi d’une année de thérapie en tant que patiente externe (pour y réapprendre les compétences lui permettant de réintégrer la communauté). Après cette thérapie et grâce à une détermination de tous les instants et un travail acharné, Annalisa a recouvré la santé et repris ses études au collège. Elle s’est vue décerner un baccalauréat et une maîtrise en affaires internationales de la Colombia University en 2015. Pilar a été aux côtés d’Annalisa pendant toute la durée de sa maladie et de son rétablissement, ce qui lui donne une perspective unique à titre de personne soignante d’une personne aimée souffrant d’encéphalite à anticorps antirécepteurs nmda.

Linda Nourse – Montréal, Qc.

Linda Nourse est native de Montréal, et c’est là aussi qu’elle a grandi. Depuis longtemps, elle s’investit auprès de divers organismes, tels que Woodgreen Community Services à Toronto—services offerts aux nouveaux arrivants— et Selis Manor à New York—services offerts aux résidents aveugles ou ayant une déficience visuelle.

Parce que son fils adulte mène présentement un combat contre l’encéphalite à anticorps antirécepteurs NMDA, Linda consacre maintenant une partie de son temps pour aider les organismes ayant pour mission de trouver la cause et le traitement de cette terrible maladie. À titre de personne soignante qui offre son soutien aux patients et qui se porte à la défense de leurs droits, elle est heureuse d’être à l’écoute et d’aider d’autres familles de son mieux.