Alessandro, Age 11
Mio figlio, Alessandro ora ha 11 anni. Tutto è iniziato una mattina.All’età di tre anni appena svegliato ha avuto una brutta crisi epilettica con perdita di coscienza. All’ospedale dopo tanto spavento, ha ripreso conoscenza e ha iniziato ad avere disturbi del movimento e crisi di assenze. Trasferito in un ospedale di Roma il Policlinico Gemelli sono iniziati tutti gli esami per trovare una diagnosi. È stato trattato subito con antiepilettici. Li ha cambiati più volte perché era farmaco resistente. Ha avuto una escalation di tanti disturbi, continue crisi epilettiche molto serie e gravi fino alla manifestazione di opistotono, disturbi del sonno, disturbi del comportamento con aggressività e iperattività, disturbo del linguaggio ( non parlava più), disturbi del movimento, allucinazioni.
Durante le crisi, si manifesta una attivazione della zona orale. Nel frattempo si è manifestata l’ encefalite. Tutti questi sintomi si sono manifestati nell’arco di un mese. Dopo 18 giorni dal ricovero, è stato trattato con cortisone. Mentre tutti i sintomi si susseguivano velocemente e le crisi erano continue e sempre più serie è stato sedato fino al coma farmacologico, alimentato con sondino, trattato con plasmaferesi, senza effetto, poi con immunisoppressore e tenuto in isolamento a causa dell’abbattimento delle difese immunitarie. Piano piano, man mano grazie alle terapie, è iniziato il miglioramento ed è stato risvegliato dal coma farmacologico. Grazie a Dio ha sempre respirato autonomamente . Piano piano mio figlio si è risvegliato ed ha recuperato tutte le sue funzioni. È come se fosse tornato più piccolo, nel mangiare nel camminare, nel parlare. È stato poi trattato con immunoglobuline Rituximab. Dopo quattro mesi è stato dimesso. Ma una volta al mese per 9 mesi è stato ricoverato per la somministrazione di Immuobloguline.
La diagnosi no ha trovato nessun tumore associato. Devo dire che questa esperienza ci ha stravolto. Ora lui sta bene ma l’incognita di una possibile recidiva, che fino ad ora non si è manifestata, non ci fa stare tranquillo ne me ne mio marito. È un bambino gioioso, Allegri e ringrazio Dio che questa esperienza sia andata così nonostante le possibili peggiori conseguenze che potevano esserci. Comunque devo dire che grazie ai professionisti che abbiamo incontrato possiamo ora raccontare la nostra esperienza. Hanno salvato mio figlio in collaborazione con un ospedale di Oxford.