Mercedes, Age 37, España (in Spanish)
Spain
En el año 2001 con 19 años de edad llegaba de estudiar de la universidad y sentí un fierte dolor de cabeza que me acompañó todo el día, no tenia ganas de comet y me fuy directa a dormir.Mi madre me encontró convulsionando y con mucha fiebre.Estuve en coma inducido..me estudiaron..mandaron mi líquido encefaloraquideo al H.Clinic de Barcelona pero las muestras se perdieron …y tras tratarme con 1000 medicamentos porque la enfermedad no estaba descubierta..remonte..tarde unos 2 años en volver a la normalidad físicamente..porqie perdí capacidad intelectual..memoria a corto plazo..me quedaron psecuelas epilepticas..etc..intenté resurgir de la nada con tan poca edad y escasa información…y cuando ya creí aceptar que lo que tenia era epilepsia..me vuelve a repetir por segunda vez a los 34 años en el 2016.
Ese día tenía un comportamiento extraño..me dolia ña cabeza..me sentía agotada y haciendo la compra sentí fatigas..nauseas secas..y me desvaneci.Convulsiones segun lo que me han contado..me llevaron al hospital y tan solo me mandaron más cantidad de antiepilepticos.Pase 2 dias en casa..muy mal..irtitable..decaida..y me volvieron a ingresar porque ya no percibia la realidad..las personas se movian lentamente..perdí fuerza en el lado izquierdo..y me volvieron a dejar en coma inducido para estudiarme.Estuve 3 meses hospitalizada..por fin la punsion lumbar dio positivo en NMDA, y fuy tratada con corticoides, plasmaferesis y Rituximab.Perdi el habla..la movilidad en la parte izquierda..la escritura..el calculo..el reloj ..la prueba del reloj no la hice bien..y así hasta que por fuerza de voluntad, esfuerzo en volver a caminar, ser estricta con la medicacion..y mi medico neurólogo Doctor Aguilera de H.de Valme (Sevilla-España) que nunca dejó de estudiarme y al que le debo tanto..Así como a su equipo..hoy puedo compartir esta historia de esta enfermedad tan dura y dificil de explicar por segunda vez.
Desde mi punto de vista no todos los Hospitales tienen recursos para que sus especialistas investiguen..y lo que más me preocupa.es que estando en la era de la comunicacion e internet..entre los Hospitales no haya información y no estén conectados.Yo daria mi concentimiento para ayudar a otras personas.
Muchas Gracias..y seguiré en mi lucha porque ésta enfermedad sea como un simple resfriado.
Gracias.Mer.